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Ter um irmão com deficiência: drama, pesadelo ou aprendizagem?

"Eu precisava de uma jovem disposta a olhar para uma criança que ficava sentada na sala de visitas, sacudindo o punho para a luz e gritando... uma criança que disparava de um quarto para outro sentada. Precisava de uma garota que estivesse disposta a ver aquilo tudo e mesmo assim considerá-lo um ser humano. Também precisava de alguém com disponibilidade para suportar a carga de cuidar de meu irmão se tivéssemos de assumir essa responsabilidade" (McCallum, 1981).


Se para os pais é difícil a compreensão e a aceitação do diagnóstico e possíveis causas da deficiência do seu filho, para os irmãos esta dificuldade assume proporções ainda maiores. Comumente, as informações chegam a eles cifradas pelo discurso médico e técnico; com uma origem nem sempre precisa ou definida. Neste momento, já inicia-se todo um processo de confusão, perplexidade, conflito e decepção porque as crianças esperam que os adultos tenham respostas, as quais continuam não surgindo e elas, com o tempo, tiram suas próprias conclusões - fantasiosas, trágicas ou alienantes.

Impactados e enfeitiçados pelo mistério da deficiência, alguns irmãos percebem, a cada dia, a atribuição de novas responsabilidades e cargas extras em função da deficiência do seu irmão ou irmã, sobrecarregando ou modificando totalmente a sua rotina. Estas expectativas, geralmente trazidas pelos pais, são muitas vezes insensatas para sua idade, pois ocasionalmente ou frequentemente precisam agir como mães ou pais substitutos, como babás ou cuidadores, como exemplos e referenciais de paciência e tolerância. Deste modo, talvez possamos explicar a condição de amadurecimento precoce ou o surgimento de fobias sociais em muitos irmãos de crianças com deficiência, pois não raro desajustam-se em suas amizades, brincadeiras, lazer e na estruturação de diferentes relações humanas. Como estas responsabilidades, na maioria dos casos, não são adotadas espontaneamente pelos irmãos uma vez que representam dificuldades adicionais a serem trabalhadas juntamente às resoluções de problemas e conflitos específicos da sua própria vida, eles podem facilmente retraírem-se ou revoltarem-se com seus pais e com a condição de deficiência.


Powell e Ogle, no livro Irmãos Especiais, trazem a declaração de uma jovem sobre sua vida como irmã de alguém com deficiência bastante ilustrativa desta situação: "Doug não dava descanso. Dia após dia, suas necessidades tinham de ser satisfeitas independentemente de nossos desejos. Ele sempre estava em primeiro lugar... Como a presença de Douglas dominava tudo, eu não tinha tempo para mim. Nessas condições, a infância assume uma dimensão constrangedora. Um irmão sem o direito fundamental de ser uma criança. Uma oportunidade de convidar amigos nem sempre se materializava, porque as visitas dependiam da disposição e do comportamento de meu irmão. Minhas saídas eram reguladas pela necessidade que minha mãe tinha de minha ajuda em tudo. Minha mãe apelidou-me de "a outra mãe" quando assumi minhas responsabilidades com seriedade e maturidade superiores a meus poucos anos. Infelizmente, esse comportamento tornou-se uma norma de vida" (p33).

O constrangimento e a sensação de julgamento pelos outros de que não apenas o irmão tem a deficiência, mas toda a família é estigmatizada como deficiente, leva a maioria dos irmãos ao pânico, ao embaraço e, consequentemente, à tentativa de esconder-se ou esconder a deficiência como medida de (auto)proteção. Este desejo de amenizar tal estresse é, muitas vezes, um estratagema de redução da pressão interna, encontrando nesta reação um escape necessário à manutenção da sanidade porque, raramente, atenção e acolhimento pelos pais e profissionais são dados aos anseios e necessidades dos irmãos de alguém com deficiência.

A desigualdade no tratamento pelos pais entre os irmãos com e sem deficiência é, igualmente, um fator de grande potencialização da ansiedade e do sentimento de injustiça que diversos irmão sentem e que, de alguma maneira, pode problematizar a relação fraterna, gerando-se sentimentos de hostilidade, ciúme e pesar. Estes sentimentos, além de contraproducentes para o fortalecimento sadio da rede social, possibilita à criança com deficiência permanecer centrada em si.

 

Novamente, encontramos em Powell e Ogle, no livro Irmãos Especiais, um exemplo desta condição: "Tudo o que Mindy fazia era aceito com grande entusiasmo por nossos pais. Em contraste, a reação de mamãe e papai as minhas realizações não passavam de um mero tapinha nas costas. Esperavam que eu me portasse bem em qualquer circunstância. Eu queria que meus pais ficassem entusiasmados com o que eu fazia também... Eu queria que me dessem atenção" (p.33).

No entanto, a tendência à permissividade mantida por muitas pessoas em relação ao comportamento e atitudes da criança com deficiência são tão inexplicáveis quanto sua inaptidão, talvez inconsciente, para informá-la sobre a existência, o cumprimento e a negociação de regras e rituais. Isto certamente irá produzir a organização distorcida de uma realidade na qual ela poderá desenvolver a convicção de que normas, disciplinas e contratos são aplicáveis somente aos outros. Além do mais, esta criança talvez apresente inabilidades ou defasagens desencadeadas pela "flexibilidade" do outro quanto ao ensino e cobrança de hábitos, posturas e atividades. Com tais atitudes, porém, somente existe a sonegação de desafios necessários para a construção da realidade onde ela poderia ser um elemento ativo. Esta conduta também fortalece nela motivos e estímulos para sua estruturação como criança-ditadora: a qual poderá talvez não ser aceita ou suportada por aqueles de fora do seu círculo familiar.

Há, contudo, irmãos que referem ter ocorrido na família uma mudança positiva no relacionamento entre seus protagonistas com a vinda da criança com deficiência. O fato de alterações de papéis e de funções, de gastos financeiros extras e da necessidade de replanejamento familiar trouxe, em várias situações, uma definição e solidariedade antes não encontradas. Sob efeito dominó, eles da mesma forma reconheceram a tomada de consciência das diferenças apresentadas pela vida, tornando-se mais maduros, experientes e compreendem melhor como lidar com a diversidade. Animados e estimulados por esta nova situação de exercício da vida, observam também que este acontecimento acentua a singularidade, a intimidade e a união do grupo familiar, afirmando o ensinamento sobre aceitação, paciência, respeito, valor individual e amor entre todos.


Podemos entender, então, que a reação dos irmãos não está tão-somente relacionada à criança, mas a sua deficiência e ao comportamento parental. Dependendo de como se constituiu os laços afetivos entre os familiares, uma determinada situação de dissonância poderá implicar ou não na fragmentação e negligência na relação fraterna. Com o mesmo efeito, devastações ou construções podem surgir na intimidade de cada irmão ou irmã, alterando significativamente seus planos, sonhos e perspectivas do presente e do futuro. Por derivação, se admitirmos que, mesmo com uma relação afetiva sadia, possa existir por algum período a perplexidade e o constrangimento no grupo familiar, podemos também admitir que a chegada de uma criança com deficiência inicia a mesma reação no âmbito social, onde circulam outras crianças, adolescentes, adultos e idosos tão desconhecedores sobre as limitações reais e imaginárias da deficiência. Portanto, é urgente que os locais de atendimento à pessoa com deficiência não centrem sua atenção somente nela e em seus pais, mas igualmente ampliem sua preocupação para as reações dos irmãos, primos, tios, avós, vizinhos e amigos.

 

Sonia Hoffman é Licenciada em Letras (PUCRS) e Fisioterapeuta (IPA/RS), Professora especialista em deficiência visual (FAERS/PUCRS), Especialista em Educação Física Adaptada (UFRGS/RS), Mestre em Ciências do Movimento (UFRGS/BR) e Doutorada em Ciências do Desporto e Educação Física (UP/PT).


Fonte: Sonia B. Hoffmann